La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie qui touche les neurones moteurs de la moelle épinière et du cerveau, aboutissant à un affaiblissement puis une paralysie de nombreux muscles. La dégénérescence des neurones moteurs touche progressivement toutes ces régions. Les muscles ne reçoivent plus de commande motrice, ce qui conduit à une paralysie généralisée. 

La maladie touche les muscles nécessaires pour bouger, manger, parler et respirer. Les premiers symptômes de la maladie sont souvent assez vagues,  des difficultés à marcher, du mal à coordonner certains gestes,  faire tomber des objets involontairement, etc... Après un certain temps, la maladie progresse et les activités quotidiennes deviennent plus difficiles a effectuer. Les symptômes les plus courants sont:

• une perte de force dans les membres;
• des difficultés à mâcher, avaler et parler;
• des difficultés à respirer;
• une grande fatigue;
• des douleurs articulaires et musculaires;
• constipation;
• des rires, pleurs et baïllements compulsifs.

Le muscle cardiaque n'est pas affecté. Le contrôle de la vessie et des intestins est conservé. Les sens (entendre, voir, sentir, toucher, goût) et la fonction sexuelle ne sont pas affectés. Les facultés mentales ne sont également pas affectées.

SLA est une maladie incurable, mais l'évolution de la maladie peut être retardée par la prise de certain médicaments. La vitesse d'évolution du processus de dégradation musculaire est variable selon les individus. La plupart des patients décèdent habituellement trois à cinq ans après le diagnostic, le décès étant souvent la conséquence de l'insuffisance respiratoire.

La maladie concerne environ 1 personne sur 25 000. L'âge moyen de début est aux alentours de 55 ans. Les homme Na het stellen van de diagnose heeft u nood aan informatie. Bij de ALS liga kan u terecht voor een informatiepakket met allerlei brochures over ondermeer thuiszorg, terugbetalingen, tegemoetkomingen en woning aanpassingen. De liga organiseert regelmatige infodagen en u kan er terecht voor het uitlenen van allerlei hulpmiddelen. s sont légèrement plus souvent touchés que les femmes.

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On ne connaît pas la cause exacte de l'ALS. Environ cinq à dix pour cent des patients souffrent d'une forme héréditaire de la maladie.

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Les patients ont un grand besoin d'information. L'Association de l'ASL, fournit des informations de toutes sortes: des brochures informatives sur les soins à domicile, les remboursements, les frais et les adaptations à effectuer à votre logement. Consultez l'agenda de l'association et rendez-vous aux sessions informatives. 

Si vous, ou des personnes de votre entourage, éprouvez des problèmes émotionnels, demandez de l'aide à un psychologue, un psychiatre ou un travailleur social. Un ergothérapeute peut vous aider à maintenir votre indépendance en vous donnant des conseils sur les techniques et les équipements qui vous aider dans vos activités quotidiennes. Un kinésiste peut vous apprendre des exercices pour renforcer les muscles affectés. Les problèmes de déglutition sont fréquents. Veillez à ne pas faire de carences nutritionnelles ou  de souffrir de malnutrition. Une diététicienne pourra vous conseiller. 

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Contactez votre médecin en cas de symptômes qui peuvent indiquer la maladie:

• maladresses inhabituelles;
• tomber plus souvent;
• faiblesses musculaire, spasmes et raideurs musculaires;
• étouffement réguliers;
• troubles de l'élocution;
• difficultés à prendre les escaliers;
• difficulté à fermer les boutons.

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Exercices

Nous vous conseillons de faire un nombre d'exercices pour renforcer les muscles qui ne sont pas atteints. Un muscle déjà affaibli ne peut pas être renforcé, mais certains exercices peuvent contribuer à garder les articulations et les muscles souples. Un kinésiste peut développer un programme d'exercices, adapté à vos besoins et possibilités. Chaque exercice devra toujours se faire avec modération. Éviter de vous fatiguer et arrêter si vous ressentez une douleur.

Outils

Si vous souffrez de faiblesse musculaire dans les poignets, les mains et les doigts, il est possible que vous éprouviez des difficultés à manipuler certains objets. Un ergothérapeute peut vous aider à choisir des outils adaptés à votre situation.

Voici quelques exemples:

• Des couverts à manches épais.
• Une assiette à bord rehaussé pour faire glisser les aliments contre le bord et ainsi pouvoir les prendre plus facilement avec la fourchette.
• Une tasse avec deux poignées et éventuellement un bouchon, peut rendre plus facile à boire. Il existe aussi des détenteurs de pailles à fixer sur un verre ou une tasse.
• Utilisez des stylos ou crayons épais pour écrire.
• Une fermeture Velcro facilite l’ouverture de vêtements.
• Des pantalons ou jupes à élastique sont encore plus pratiques.
• Un téléphone main-libre.
• Certaines adaptations à votre radio, lumière ou interrupteurs facilitent l’utilisation.
• Orthèse.
• Une canne, un déambulateur.
• Un fauteuil roulant.
• Un ascenseur.

Crampes musculaires

Les crampes musculaires sont fréquentes chez le patients de la maladie d’SLA. Vous pouvez soulager vos douleurs en gardant vos muscles chauds et en faisant des exercices de stretching. Si vous souffrez régulièrement de crampes intenses, votre médecin peut vous prescrire un traitement. 

Douleurs articulaires et musculaires

Les douleurs articulaires et musculaires peuvent apparaître lorsque vous n’arrivez pas à bouger suffisamment (rigidité). Effectuez les exercices prescrits correctement et systématiquement. Suivez également les conseils suivants:

• Reposez un bras affaibli sur un coussin, sur table ou sur un accoudoir. L'immobilisation de type Dujarrier ou de contention coude au corps peut aider à soulager les douleurs.
• Évitez les douleurs dans les hanches : asseyez-vous sur une chaise solide ou dans un fauteuil roulant robuste.
• La nuit, changez régulièrement de position.
• Un couverture bien chaude, un drap doux ou un matelas gonflable peuvent améliorer le confort de sommeil.

Quand les muscles utilisés pour parler s'affaiblissent, ceci peut conduire à des problèmes d'élocution. Un logopède peut vous apprendre certaines techniques pour compenser la faiblesse des muscles de la parole. Le logopède peut également vous conseiller sur les moyens de communication au cas où les techniques de compensation ne suffisent pas.

• Les conseils suivants peuvent favoriser la communication avec votre environnement : essayez de vous exprimer avec aussi peu de mots peu que possible afin de préserver votre voix.
• Utilisez la communication non verbale (hochements de la tête, haussements d'épaules, etc.).
• Prononcez vos mots lentement et utilisez des phrases courtes.
• Utilisez un stylo et du  papier ou utilisez un ordinateur.
• Si vous n’arrivez plus à parler ni à écrire, vous pouvez éventuellement utiliser des codes qui signifient « oui ou non » (mouvement de la tête, expression des yeux, etc..).
• Utilisez une carte avec l'alphabet, et indiquez la première lettre du mot choisi.
• Il existe différents types d'outils informatisés, adaptés aux personnes qui peuvent encore bouger. Demandez conseil à un ergothérapeute ou logopède.

La SLA est une maladie qui touche les muscles de la bouche et de la gorge. Un grand nombre de patients éprouvent des difficultés à manger et à boire, ce qui peut conduire à des carences nutritionnelles et une malnutrition. Si boire te manger devient vraiment difficile et que vous perdez du poids, veuillez consulter un diététiste.

Astuces repas

• Créez une atmosphère détendue et agréable à la table.
• Asseyez-vous bien droit sur une chaise solide.
• Prenez de petites bouchées et gorgées.
• Ne parlez pas en mangeant.
• Si manger vous demande un trop grand effort et vous fatigue, prenez plusieurs petits repas légers par jour.
• Après avoir terminé votre repas, restez en position assise afin de bien digérer.

Pain et tartines:

• Coupez les croûtes de votre pain. Tartinez votre pain d’une couche épaisse de beurre et de pâtes à tartiner, tels que du pâté, des fromages fondus, des salades de viande ou de poisson, du choco, de la confiture...
• Optez pour du pain doux, par exemple un sandwich mou, ou remplacez de temps en temps le pain par une omelette, des œufs brouillés, des crêpes, du pain, du pain perdu, un éclair, etc...
• Vous pouvez également manger des yaourts ou du pudding, ou vous préparer des flocons d’avoine. Si la consistance de vos céréales est trop épaisse, passez les au mixeur.
• Trempez votre pain dans du lait ou du café, ou faire un démarreur (trempez du pain dans du lait chaud, ensuite rajoutez du sucre et du beurre).
• Si vous recherchez une alimentation liquide vous pouvez éventuellement opter pour un verre de yaourt. Vous pouvez aussi vous préparer un milk-shake (lait, crème glacée et fruits) ou un smoothie (mélangez des fruits avec du yaourt entier ou de la crème).

Repas chaud

• Laissez éventuellement refroidir vos plats chauds à température ambiante.
• Choisissez des viandes et poissons à chair douce. Les viandes grasses sont souvent plus douces (hamburger, saucisses). Les petits plats à mijoter, telle que les carbonades, sont doux et moelleux et donc plus faciles à avaler.
• Ne laissez pas la viande ou du poisson cuire trop longtemps. Attention, les produits enrobés de chapelure sont souvent plus difficile à avaler. Attention aussi aux arrêtes dans le poisson. Variez votre alimentation en remplaçant la viande ou le poisson par des œufs, des produits végétariens ou des produits laitiers.
• Les pâtes accompagnées de sauce sont facile à avaler car elles glissent bien.
• Veillez à ce que vos légumes soient bien cuits. Les légumes qui contiennent beaucoup de fibres, telle que les pois, les champignons, les asperges et le céleri, doivent être coupés très finement ou mangés avec beaucoup de sauce. Optez aussi pour des légumes doux : du chou-fleur, des brocolis, des haricots verts, du chou, des carottes, des épinards...
• Cuisez vos légumes dans du beurre ou accompagnez les d’une sauce.
• De temps en temps, remplacez vos légumes par de la compote de pomme ou des fruits en boite.
• Ecrasez vos pommes de terre. N’utilisez pas de mixeur car cela rendra votre purée «gluante et collante». Ajouter un œuf, de la crème et du beurre.
• Ne mélangez pas légumes, viande et pommes de terre car cela rend votre repas peut appétissant. Ecrasez ou mixez chaque élément séparément et faites-vous une belle assiette.
• Évitez les épices et les aliments très salés.

Boissons

• Évitez les boissons gazeuses et alcoolisées.
• Laisser refroidir vos boissons chaudes à température ambiante.
• Vous pouvez éventuellement épaissir vos aliment avec un produit d'épaississement, disponible en pharmacie.

Collations

• Évitez les collations qui provoquent des miettes telle que les gâteaux ou biscuits.
• Choisissez du yaourt entier, pudding, porridge, mousse au chocolat, tiramisu, crème glacée, sorbet...
• Un milkshake ou un smoothie.
• Des fruits rouges, une purée de fruits ou un fruit doux comme une banane, une mangue, un kiwi, un melon, des fraises, un kiwi, etc... Vous pouvez râper ou presser vos fruits. Préparez-vous éventuellement une panade.
• Une tranche de viande douce, de fromage, etc…

Alimentation liquide

Si vous n’arrivez pas à manger suffisamment, une alimentation spéciale sera nécessaire. Consultez votre diététicienne ou votre pharmacien. Différents produits sont disponibles chez votre pharmacien:

• Des poudres riches en énergie (protéines ou glucides) que vous pouvez ajouter à vos plats.
• Des aliments médicaux (boissons, crèmes-desserts, mousses): petites portions denses en calories.

Les aliments diététiques peuvent compléter votre repas ou vous pouvez les utiliser comme remplacement complet de l'alimentation normale. En cas de problèmes de déglutition sévères, le médecin peut envisager l'administration d'aliments par voie entérale. 

Constipation

Un grand nombre de patients souffrent de constipation. La constipation peut être causée par la prise de certains médicaments, le manque d'exercice, le manque d'absorption de liquides (suite aux difficultés à avaler) ou un manque de fibres dans l'alimentation. Essayez les conseils suivants:

• Buvez suffisamment. Vous pouvez épaissir vos boissons. Choisissez une nourriture qui contient beaucoup d'eau telle que le pudding, le yaourt ou le sorbet.
• Votre alimentation doit être riche en fibres: des céréales complètes telle que le pain complet, les pâtes complètes, le riz brun, des légumes, légumineuses, des fruits frais et secs, des noix et graines, du pain d'épice, des biscuits de blé entier... Demandez toujours conseil à votre diététiste
• Ajoutez du son ou des graines de lin au yaourt, au lait, soupe, jus de fruits, etc..

Des préparations de fibres spéciales sont disponibles en pharmacie. Consultez votre médecin ou votre diététicien avant de les utiliser.

Formation de salive et mucus

Comme vous avalez moins que d'habitude, il est possible qu'un excès de salive se forme. Il existe des médicaments qui inhibent la production de salive. Parlez-en avec votre médecin.

Voici déjà quelques conseils:

• Attention aux produits laitiers (lait, pudding, porridge) ceux-ci augmentent la formation de mucus dans la bouche. Les produits au lait fermenté telle que le yaourt ou le babeurre conviennent mieux. Si vous souffrez d'un excès de salive, rincez-vous la bouche après avoir mangé et bu. Les boissons légèrement acides, telle que les jus de fruits ou l'eau citronnée peuvent vous aider.
• En cas de perte de salive, évitez les boissons acides (le jus d'orange ou le  jus de citron) et les aliments acides (purées de fruits). Ajoutez éventuellement un peu de crème aux aliments acides.
• Évitez les épices forte.

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